onsdag, mars 07, 2012

Att få en diagnos

Det började strax efter att jag fött Siri.
Det var då jag började känna av min ägglossning.
Först förstod jag inte att det var ägglossningen, jag hade aldrig känt den tidigare. Men nu gjorde den mig sängliggande vid några tillfällen.
Jag tänkte inte så mycket på det, trodde att det kunde vara så efter att man fått barn (och det kan det nog också).
I november förra året började jag dock känna liknande smärta även de dagar jag inte hade ägglossning. Det kändes nästan som att jag var gravid. Eftersom jag stod standby för att hjälpa min höggravida väninna så trodde jag att jag var skengravid, att kroppen helt enkelt spelade mig ett spratt.
Men hon födde sin lilla dotter och min värk bestod.

I julas var den så besvärlig att jag flera gånger fick gå undan för att vila.
I början av januari sökte jag hjälp. Jag ville egentligen gå till samma gynekolog som jag träffat när jag var gravid, men mottagningen hade tre månaders väntetid.
Istället hamnade jag på S:t Görans sjukhus. Där upptäckte man den där cystan som jag skrivit om tidigare.
Jag blev även remitterad till en ultraljudsspecialist.
Sedan har proverna och testerna analyserats.

Häromveckan ringde min läkare tillbaka till mig och berättade att jag med största sannolikhet har endometrios.
För några år sedan hade jag inte ens hört talas om sjukdomen. Men så fick min ena syster diagnosen.
Och nu har jag också sällat mig till den grupp av tjejer som lever med den här sjukdomen dagligen.
För det är en kronisk sjukdom. Och den är ovanligt vanlig. Den drabbar 10 procent av alla kvinnor i fertil ålder vilket innebär att det är cirka 200 000 kvinnor i Sverige som lider av sjukdomen. Av dessa är det 60 procent som har symtomgivande endometrios medan 20 procent har svåra symtom. Jag tillhör den första gruppen, just nu, och jag hoppas att det fortsätter så.

Endometrios betyder att livmoderns slemhinna finns på fel ställe i kroppen. Oftast sätter den sig på äggstockar eller äggledare eller någon annanstans i buken. Den bildar små cystor som kan blöda ut i buken och ge upphov till inflammationer och smärta. Sjukdomen uppträder i skov och frekvensen varierar från kvinna till kvinna. För närvarande finns det inget bot, men det finns lindring. Oftast handlar det om att tillsätta olika hormonpreparat.
För min del kommer sjukdomen också innebära en titthålsoperation, dels för att konstatera att det är endometrios (operation är det enda sättet att konstatera detta) men också för att se om det finns cystor på andra ställen i buken (man har än så länge bara hittat en cysta på min ena äggstock) eftersom jag symtopm som tyder på det. Vid operationen (som sker under narkos) sticker man hål på cystorna.

Den här veckan uppmärksammas sjukdomen runt om i världen. Endometriosföreningen uppmanar alla sina medlemmar att sprida information om sjukdomen till minst två personer för att på så sätt nå ut till flera. Jag väljer att berätta om sjukdomen för er och hoppas att ni alla vill hjälpa till att sprida informationen vidare. Kanske är du drabbad själv eller känner någon som är det.



28 kommentarer:

  1. Skickar dig en tanke och sprider vidare till mina vänner.
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

      Radera
  2. Är med dej!
    Jag har själv haft liknande symptom i flera år, som jag gått till gynekolog för. Ett par av läkarna har uttryckt sina misstankar om att det kan vara endometrios, men eftersom jag ändå inte har det så besvärligt har inga vidare undersökningar gjorts. Hursomhelst är det inte en diagnos man önskar någon, så jag sänder extra omtanke till dej och hoppas på att du ska få stanna i den första gruppen med färre symptom. Varm kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din kram och kommentar kära Nina. Jag tror att jag har haft tur som träffat en sådan bra gynekolog som utrett mig vidare. Kanske hade jag nöjt mig efter första undersökningen, när de egentligen inte hittade något särskilt, om det inte varit för att min gynekolog ville skicka mig vidare för att verkligen hjälpa mig och stötta mig eftersom hon inte tycker att jag ska behöva ha de besvären jag har. Vad jag förstår så är den genomsnittliga tiden för att få diagnosen endometrios hela 9 (!) år. För mig gick det på några månader. Namaste på det.
      Jag hoppas att du inte kommer att besväras av några symptom i fortsättningen. Kram

      Radera
  3. Sänder en stor kram till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Och jag sänder en stor kram tillbaka till dig!

      Radera
  4. Kram till dig; skönt med diagnos även om det kan vara jobbigt med något som trots allt är så påtagligt och tar så mycket plats. Jag har vänner som är väldigt drabbade och själv har jag också troligen åtminstone en sådan cysta som ger ganska trista problem i skov. Fast graviditeten är ju en paus. Kram igen!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tråkigt att höra om dina vänner och även om din egen cysta. Det här är verkligen en sjukdom som är ovanligt vanlig och ändå pratas det så lite om den. Är det månne för att det är en kvinnosjukdom?
      Kram

      Radera
  5. Även jag har endometrios och tillhör den grupp som har svåra besvär. Är opererad två ggr. Efter första operationen (vanlig titthål) var jag nästan besvärsfri i flera år. Sedan kom besvären smygande tillbaka. Andra operationen skedde via robotkirurgi och resultatet är (peppar...) mycket bättre. Så om du kan välja robot - gör det! Har uppfattat att du bor i Sthlm och då finns ju även Endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala att vända sig till också! Det hade jag absolut gjort om jag hade bott i närheten ( jag bor tyvärr i södra Sverige). Jag har märkt att smärtorna lindras en del av omega 3 oljor - kan vara värt att testa! Hälsn/Charlotte

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Charlotte, och tack för din kommentar. Det gör mig ont att höra att du tillhör den kategorin som är värst drabbad. Men jag är ändå glad att höra att det låter som att du får fin hjälp.
      Robotkirurgi har jag knappt hört talas om, men just nu suger jag i mig all info jag kan om den här sjukdomen så tack snälla för tips!
      Jag önskar dig allt, allt gott! Kram från mig

      Radera
  6. Oj det hade jag aldrig hört talas om. Vad omtänksamt av dig att dela med dig så! Jag hoppas att du får hjälp och lindring. Styrkekram Jennifer

    SvaraRadera
    Svar
    1. Du är inte den enda som aldrig hört talas om sjukdomen. Det är ju en ovanligt vanlig sjukdom och jag vill vara med och sprida kunskap och info om den. Jag hoppas att du vill hjälpa mig nu när du vet lite mer. Kram, och tack för din kommentar

      Radera
  7. Men fan också!

    Min tvillingsyster har diagnosen, liksom min bästa vän C. Båda har varit tvungna att operera bort livmodern. Att se sin älskade syster och vän i dessa plågor som de haft och fortfarande har är obeskrivligt.
    Som anonym skriver ovan har Akademiska sjukhuset i Uppsala en endometriosmottagning som enligt syrran och C skall vara outstanding. Ring eller maila de!

    Skönt att du har fått en diagnos, och hoppas hoppas hoppas att du slipper vara en av de som har så överjävligt jobbigt!

    KRAM på dig!
    Jag har länkar till syrran-SysterA och C-Cecilia på min blogg!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, fan också!
      Fan för att din tvillingsyster och bästa vän har varit tvungna att operera bort sin livmoder. Det är fasansfullt, men jag börjar mer och mer förstå vilka problem och besvär den här sjukdomen ger.
      Jag ska kika in på deras bloggar, tack för att du berättar. Och tack för tips om endo-mottagningen på Akademiska sjukhuset, jag har hört väldigt gott om den. Men jag börjar med att stanna hos min gynekolog på S:t Göran och lämnar min plats i Uppsala till någon av de som har det sådär tufft som din syrra eller vän, det är de som behöver hjälpen. INte för att jag inte är viktig, men jag har inte några jätteproblem just nu, och jag hoppas, hoppas, hoppas att det stannar så.
      Kram

      Radera
  8. Vilket sammanträffande, jag funderade just på hur det hade gått för dig och så möttes jag av det här inlägget.
    Skönt att du ändå fått svar på vad som orsakar problemen, även om det naturligtvis aldrig är kul med en diagnos, vad det än är.
    Håller tummarna att det är en lindrig variant!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är skönt att ha fått veta lite mer även om de med säkerhet inte kan säga något förrän efter operationen. I mina värsta stunder tänker jag att det kan vara något mycket, mycket värre.
      Tack för dina tummar Jenny!

      Radera
    2. Kom att tänka på en annan sak: Jag har en bekant som också drabbats av samma sak och hon har både haft svårt att bli gravid och sedan väldigt tuffa graviditeter som tyvärr inte alltid gått vägen (idag har hon dock två fina barn!). Jag vet förstås inte om det beror enbart på diagnosen men jag gissar att det kan hänga ihop, och det slog mig eftersom jag ju har läst om dina svårigheter innan tjejerna kom.

      Radera
    3. Ja, det har ett samband. Många av de kvinnor som har svårt att bli gravida har endomterios. Och ja, sjukdomen kan ha bidragit till mina två missfall och svårigheten att bli gravid. Däremot har mina två senaste graviditeter (de som nu har blivit Signe och Siri) varit enkla och bekymmersfria.

      Radera
  9. Hej! Läser här först nu! Skönt att höra att du har en bra läkare som puffade dig vidare att göra en större utredning. Jag hade aldrig hört talas om diagnosen tidigare. Tack för att du delar med dig & jag känner med dig i din oro.
    KRAM

    SvaraRadera
    Svar
    1. Då har jag bidragit till att ytterligare en person fått kännedom om sjukdomen, det är bra, för nu kan du föra infon vidare.
      Tack för din kommentar. Hoppas att din yogapractice gick bra igår, jag hade hunnit gå redan innan din klass var klar. Kram.

      Radera
  10. Hej fina! Så tråkigt att höra! Även jag har samma diagnos som du. Blev diagnostiserad tidigt och hade svårt att bli gravid. Som tur lever vi i en värld där det finns bra metoder för barnlöshet. Nu mamma till två underverk. Två mirakel :-). Jag har sen min dotter föddes fått hormoner. Min räddning! Cerasette heter preparatet, vilket innebär att jag inte har mens om jag kommer ihåg att ta pillren regelbundet. Jag har egentligen många åsikter om hormoner, men eftersom jag är symptomfri (underbart!) så kör jag på. Att jag utesluter kött och yogar en hel del lär hjälpa mig mot min inre kamp mot endon. Stor kram på dig vännen! Hör gärna av dig om du vill prata. You know where to find me :-) Sanna W.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag slås av hur många vi är därute, som lever med detta. Det är otroligt tråkigt, men också en tröst.
      Jag har också hört att yoga och köttfri kost hjälper mot endo, är det vetenskapligt bevisat. Inte för att det är det viktigaste, att det är bevisat, för mig räcker det med att det faktiskt hjälper, men det kan vara intressant att veta, jag har en del i min omgivning som går väldigt mycket på fakta, bara.

      Härligt att höra att hormoner hjälper dig. Jag har också en massa åsikter, men det där är så individuellt. Och när det står mellan att ha ont och att äta hormoner som hjälper mot det onda, ja då finns ju inte så mycket att säga än heja Cerasette!

      Stor kram kära du!

      Radera
  11. Hej på dig!

    Min syster Caroline/Drömlägenheten, berättade om dig eftersom jag har denna sjukdom. Tycker verkligen synd om dig men också att du fått (med största sannolikhet)en diagnos. Allt blir så mycket lättare. Jag tillhör de 20% som mår 'not so very nice' stor del av tiden. Men, jag har lärt mig att acceptera detta och ta det som det kommer. Med den UNDERBARA fantastiska personalen på Nationellt Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset så fixar man detta ganska så ok. Har min fina son och man och inte minst bästa syster i världen som stöd!

    Hoppas hoppas av hela mitt hjärta att du fortsätter tillhöra de 80%.

    Kram en medsyster / Andrea

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej kära medsyster. Jag skriver till dig som jag skrev till Sanna här ovan - det är så tråkigt att höra att vi är så många som lider av detta, och samtidigt en tröst. En tröst att veta att man inte är ensam.
      Det gör mig ont att höra att du tillhör de som har det extra jobbigt och tufft, men härligt att höra att du får fin hjälp i Uppsala.
      Och ja, det är skönt att ha en diagnos, att på något sätt veta vad det är som gör ont. Men jag är ju inte helt diagnostiserad än, jag väntar på min operation och i mina värsta stunder tänker jag att det kanske är något än värre än endo.
      Tack snälla för din kommentar, nu vet jag var jag hittar dig. Och välkommen tillbaka hit!
      Kram
      Maria

      Radera
  12. oj.
    Har tänkt på dig sedan jag läste om cystan, men så har jag inte varit här på ett tag och så skriver du detta...
    Det är snårigt det här med diagnoser. Det var i alla fall för mig en stor tröst när jag hade stora problem med magen och jag minns så väl känslan när jag satt efter provtagningen och av hela mitt hjärta hoppades att det skulle vara laktosintolerans. När jag ändå visste att det var något fel på mig så ville jag att man skulle komma på VAD det var.

    Det var skrämmande för mig att få min diagnos, och en kronisk sjukdom är ju inte kul att ha. För mig var det så att jag ändå mådde mycket bättre när jag fick namn på det och något att förhålla mig till. Hoppas att det blir så för dig också.

    Jag är så ledsen att du är sjuk, men samtidigt så oändligt glad att det inte var någon värre sjukdom.

    Stor stor kram!

    SvaraRadera

Tack för just din tanke, den är viktig!